FASD-Fachzentrum Mitteldeutschland

Herzlich Willkommen im FASD-Fachzentrum Mitteldeutschland. Ich freue mich, mit dem Team des SPZ und meinen persönlichen mehr als 30 Jahren Erfahrungen zu FASD, eine umfangreiche interdisziplinäre Arbeit anbieten zu können.

Was ist FASD und wie häufig ist es?

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) werden verursacht durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft und mit einer Häufigkeit von 2% die häufigste Ursache für eine angeborene lebenslange Behinderung.

Fetale Alkoholspektrumstörungen (FASD) zählen zu den häufigsten angeborenen Behinderungen in Deutschland. Die Prävalenz liegt nach May (2014) bei 2-6 % in Westeuropa, d.h. in Deutschland werden jährlich ca. 14 000 Kinder mit diesem Syndrom geboren. In Leipzig wären es ca. 1700 Kinder und Jugendliche. FASD sind eine vermeidbare Behinderung, denn sie wird ausschließlich durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft verursacht.

Was ist das Problem?

Ziel ist eine frühestmögliche Diagnostik und adäquate Förderung der FASD Menschen, sowie die Etablierung einer über das Kindesalter hinausgehende multiprofessionelle sozialmedizinische Begleitung und Betreuung.

Das folgende Zitat unterstreicht die große Not dieses „FASD-Systems“ und zeigt die Wichtigkeit einer frühen realitätsnahen Darstellung der Diagnose, sozialmedizinischen Prognose nebst Beschulung und frühzeitiger Etablierung entsprechender Hilfen.

„Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte hervor … und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung.
Was soll bloß aus ihnen werden, werden sie jemals erwachsen, das heißt, können wir sie allein leben lassen…?  Ich habe eine Odyssee hinter mir und wünsche mir endlich einen Arzt, der weiß, was mit meinem Kind los ist und was FASD bedeutet.“

Was sind die Kernsymptome des FASD?

Kernsymptome:

Die wesentlichen Beeinträchtigungen von Menschen mit FASD treten im neuro-kognitiven Bereich, im Bereich der selbstregulativen Fähigkeiten, der sozialen Adaptionsfähigkeit und exekutiven Funktionen auf.

Aus der Sicht von Menschen mit FASD:

Eins geht nur und Stress ist der größte Killer.

Menschen mit FASD benötigen eine lebenslange Unterstützung.

Welche Hilfen gibt es im SPZ?

Das Fachzentrum kann Unterstützung bieten durch:

  • Diagnostik von FASD und Erstellung eines teilhabeorientierten Untersuchungsbefundes
  • passgenaue interdisziplinäre Therapie
  • regelmäßige ärztliche Untersuchungen (Medikation, Erkennen von Komorbiditäten, Kooperation mit anderen Fachärzten)
  • Organisation und Koordination der Behandlung / Therapien
  • Seminare für Bezugspersonen
  • Stressreduktion durch realistische Einschätzung und Handling vermitteln
  • Diagnose sowie sozialmedizinisches und psychologisches Gutachten
  • Hilfestellung/Beratung zur Integration in Kita und Schule
  • Beratung und Hinweise zu sozialrechtlichen Fragestellungen
  • Zusammenarbeit mit Behörden und Institutionen

Durch diesen Unterstützungsansatz auf verschiedenen Ebenen kann eine „Förderung,  Akzeptanz, mehr Sicherheit und ein Dialog“ über und im Umgang mit FASD entwickelt und umgesetzt werden, sowie die Transition, der Übergang in die Volljährigkeit begleitet werden.

Anmeldung

Wenn Sie in Sachsen, Sachsen-Anhalt oder Thüringen wohnen, und denken dass ein Ihnen anvertrautes Kind FASD haben könnte, laden Sie bitte die Anmeldung SPZ herunter und senden uns diese zu, wir melden uns dann bei ihnen telefonisch oder per Mail um alles Weitere zu besprechen und senden Ihnen ggf. einen spezifizierten FASD Fragebogen zu.

Gegenwärtig bestehen längere Wartezeiten.

Vielen Dank und wir freuen uns auf Sie!

Mehr Informationen zu unserem SPZ finden Sie hier:
https://fhle.de/sozialpaediatrisches-zentrum/

Das Anmeldeformular finden Sie hier:
https://fhle.de/sozialpaediatrisches-zentrum/anmeldung-fragebogen/

Elterngruppe

Für Eltern deren Kinder Patienten im SPZ sind gibt es quartalsweise ein Treffen.

Wir bitten um vorherige Anmeldung unter heike.hoff-emden@fhle.de

Die nächste Elterngruppe findet am 13.06.2024 von 18:00 Uhr bis 19:30 Uhr zum Thema „Medikamente bei FASD“ statt.

Weitere Informationen

Vortrag in der Volkshochschule am 06.06.24

Am 06.06.24 von 17:15 Uhr bis 20:30 Uhr hält Frau Dr. Hoff-Emden einen Vortrag zum Thema „FASD und Kinderschutz“.
Anmeldung und Tagungsort über die Volkshochschule Leipzig.

Hinweise zu aktuellen Weiterbildungen

Auf unserer Weiterbildungsseite finden sie aktuelle Informationen zu unseren Angeboten:
https://fhle.de/weiterbildungen/

FASD-Curriculum

Die Vorbereitungen für das 9. FASD-Curriculum laufen auf Hochtouren. Es wird am 15. und 16.11.2024 stattfinden. Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme. Mehr Informationen, das Anmeldeformular sowie alle Informationen finden Sie in Kürze hier und auf unserer Weiterbildungsseite.

FASD Deutschland

Auf der Website von FASD Deutschland erhalten Sie weitere umfangreiche Hinweise zu FASD. Sie finden sie hier:
https://www.fasd-deutschland.de/

Weiterführende Informationen zu FAS inklusive Online Angeboten über das Deutsche FASD-Kompetenzzentrum Bayern finden Sie hier:

https://www.deutsches-fasd-kompetenzzentrum-bayern.de

Frau Dr. Hoff-Emden ist wieder in das Expert Advisory Committee für den FASD Weltkongress im April 2024 in Seattle berufen worden.

Downloadbereich

Pocketguide_FASD_04-2024


Redaktion und Copyright: Mirjam N. Landgraf, München
I Florian Heinen, München I Sonja Strieker, München

Stand: März 2024

S3 Leitlinie in kompakter Form. Da es sich um eine „living-guideline“ handelt gibt es auch dieses Jahr wieder ein Update!

Autor*innen: Sonja Strieker, M.Sc. I Prof. Dr. med. Florian Heinen I Prof. Dr. med. Dipl.-Psych. Mirjam N. Landgraf

 

Die Fetale Alkoholspektrumsstörung, Die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis

Herausgegeben von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung, Stand März 2017

Stressreduktion bei FASD Betroffenen, deren Bezugspersonen und sozialer Umwelt durch Elterncoaching, Ein Handbuch zum Coaching von Bezugspersonen FASD Betroffener (Training für Trainer)

Herausgegeben von der Drogenbeauftragten der Bundesregierung, Stand Oktober 2017

Konzept für das Fachzentrum FASD Mitteldeutschland im SPZ Frühe Hilfe Leipzig e.V.

Dr. med. Heike Hoff-Emden, Dezember 2021 – Januar 2022

Fetale Alkoholspektrum-störung (FASD), Heft 13 der Reihe Consilium Hebamme

Herausgegeben durch die Pädia GmbH, 2022